L’ergothérapie est une profession de santé qui favorise la santé et le bien-être dans la vie quotidienne. L’ergothérapie peut vous aider à participer à des activités et à des tâches quotidiennes qui donnent un sens et un but à votre vie, et à découvrir des moyens de vivre de la manière la plus autonome possible. Vous pouvez trouver un ergothérapeute par l’intermédiaire de vos prestataires médicaux habituels ou dans une clinique privée. Les ergothérapeutes n’ont pas besoin d’être des experts de la dystrophie myotonique ; cependant, ils doivent bien connaître la DM pour vous fournir des soins de la plus haute qualité.
Lors de votre premier rendez-vous avec votre ergothérapeute, vous pouvez lui remettre les Recommandations de soins basées sur le consensus pour les adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1 ainsi que les Suggestions d’ergothérapie pour la prise en charge d’un patient atteint de dystrophie myotonique de la MDF. De plus, il peut être utile de noter les façons dont la DM impacte votre vie quotidienne avant de rencontrer un thérapeute et d’apporter cette liste lors de votre première séance.
Vous trouverez ci-dessous des exemples de suggestions d’ergothérapie pour l’alimentation, les activités de cuisine, l’habillement et la toilette, le bain et les soins d’hygiène, ainsi que les appareils d’assistance. Pour plus d’informations sur l’ergothérapie, vous pouvez visionner cette session de la conférence 2025 de la MDF sur l’ergothérapie et les soins à domicile. Vous pouvez également consulter la session du panel communautaire « Ask the Expert Life Hacks » de la MDF pour écouter des membres de la communauté parler des différents outils qui les ont aidés.
Alimentation
La myotonie de vos mains peut rendre la manipulation des ustensiles plus difficile. Augmenter la taille des manches des ustensiles vous permet d’utiliser des groupes musculaires plus importants au lieu de compter sur les petits muscles de la main, ce qui peut faciliter les repas. Une option simple consiste à ajouter des poignées en mousse souple à vos ustensiles existants. D’autres outils utiles peuvent inclure des aides au positionnement, des attelles ou des brassards universels, qui aident à fixer les ustensiles à votre main et à réduire la fatigue.
Habillement et soins personnels
Tout comme pour les ustensiles, il peut être utile d’agrandir les outils de soins personnels pour qu’ils soient plus faciles à utiliser. Par exemple, l’utilisation d’une brosse à dents électrique avec un manche plus gros peut être plus simple pour vous qu’une brosse à dents traditionnelle. Des manches allongés sur les brosses, les peignes ou d’autres outils de toilette peuvent également vous faciliter la tâche.
S’habiller peut également devenir un défi pour vous, en particulier les tâches nécessitant une coordination motrice fine comme les fermetures éclair et les boutons. De petites adaptations peuvent aider :
- Attacher un anneau de clé à vos tirettes de fermeture éclair réduit le besoin de pincer de petits objets.
- L’utilisation d’un enfile-bouton peut faciliter la fermeture de vos boutons.
- Les vêtements avec des fermetures Velcro ou magnétiques peuvent être des alternatives aux boutons traditionnels.
- Vous pouvez également explorer des stratégies telles que l’évitement des vêtements serrés, l’ajustement de votre position corporelle lors de l’habillement ou l’utilisation d’équipements adaptés tels que des pinces de préhension, des bâtons d’habillage ou des enfile-boutons.
Activités de cuisine
Il se peut que des tâches comme l’ouverture de bocaux ou la découpe d’ingrédients vous semblent difficiles en raison de la faiblesse de la préhension et de la myotonie de la main. Des outils qui vous permettent d’utiliser tout votre bras plutôt que seulement votre main peuvent être particulièrement utiles. En voici quelques exemples :
- Des ouvre-bocaux qui stabilisent le couvercle et vous permettent d’utiliser la force du bras plutôt que celle de la main.
- Des ouvre-boîtes électriques, qui réduisent l’effort nécessaire pour ouvrir les aliments en conserve.
- Les ciseaux de cuisine, y compris les versions à ressort qui se rouvrent automatiquement après chaque coupe, peuvent être plus sûrs et plus faciles à utiliser que les couteaux.
Ces outils peuvent vous aider à préparer les repas avec moins de fatigue et un risque de blessure moindre.
Bain et soins d’hygiène
De petits ajustements dans la salle de bain peuvent améliorer considérablement votre sécurité et votre confort.
Pour le bain, les outils utiles incluent :
- Un siège de douche
- Des barres d’appui
- Des éponges à long manche
- Des gants de toilette
Pour les soins d’hygiène, les outils utiles incluent :
- Un siège de toilette surélevé
- Des barres d’appui pour le soutien
- Un bidet adaptable
- Des outils d’aide à l’hygiène (par exemple, des aides à l’essuyage)
Ces supports peuvent réduire le risque de chute, améliorer l’autonomie et rendre les soins personnels quotidiens plus faciles à gérer.
Appareils d’aide à la mobilité
Les appareils d’aide à la mobilité peuvent aider à soutenir votre autonomie, votre sécurité et vos réserves d’énergie. Ils peuvent également aider à prévenir les chutes ou les blessures.
En voici quelques exemples :
- Orthèses
- Cannes
- Déambulateurs
- Béquilles
- Fauteuils roulants manuels ou électriques
- Voitures de golf et certains VTT (appareils de mobilité ADA)
L’utilisation d’appareils de mobilité est un moyen proactif de continuer à vous déplacer en toute sécurité et avec confiance.
Modifications du domicile
Les modifications du domicile peuvent réduire la fatigue et prévenir les blessures lors de vos activités quotidiennes. Par exemple :
- Des matériaux antidérapants comme le Dycem peuvent faciliter la saisie des poignées de porte ou l’activation des interrupteurs.
- Des tourne-clés peuvent rendre le verrouillage et le déverrouillage de vos portes moins pénibles.
- Améliorations de la sécurité des escaliers telles que le retrait des tapis d’escalier mal fixés, l’ajout de bandes antidérapantes, l’amélioration de l’éclairage, l’utilisation de couleurs d’escalier contrastées, l’installation d’un monte-escalier ou l’ajout de rampes supplémentaires.
- Le remplacement des poignées de porte rondes par des poignées à levier peut faciliter l’ouverture des portes.
- Des rampes de seuil en caoutchouc ou d’autres aides peuvent favoriser une circulation fluide dans toute votre maison.
Ces modifications peuvent aider à soutenir votre autonomie et à réduire vos risques sans nécessiter de rénovations majeures de l’habitation.
