Si vous ou votre famille recherchez des ressources financières, veuillez contacter notre ligne d’écoute :
E-mail : info@myotonic.org
Téléphone : 415-800-7777
Afin de vous accompagner au mieux dans l’identification des programmes auxquels vous pourriez être admissible, veuillez vous préparer à communiquer les informations suivantes :
- Âge
- Lieu (ville, comté et État)
- Régimes d’assurance maladie
- Statut de l’assurance invalidité
- Revenu du foyer
États-Unis uniquement
Pour les autorisations d’assurance, les coûts de santé et l’aide pour déposer une demande d’assurance invalidité de la Sécurité sociale, envisagez de contacter :
The Patient Advocate Foundation (PAF) : https://www.patientadvocate.org/connect-with-services/case-management-services-and-carelines/
La PAF propose gratuitement des gestionnaires de dossier pour accompagner les personnes vivant avec une maladie rare dans leurs démarches de demande d’invalidité, de recours auprès des assurances pour la prise en charge de médicaments ou de spécialistes, et pour les orienter vers d’autres ressources.
La PAF fonctionne selon le principe du premier arrivé, premier servi, et il peut être nécessaire de s’y reprendre à plusieurs reprises pour être mis en relation avec un gestionnaire de dossier. Veuillez noter qu’il est préférable de les appeler tôt le matin, car ils opèrent sur la côte Est. Si vous n’êtes pas mis en relation, veuillez réessayer !
800-532-5274