Nouvellement diagnostiqué(e) de DM
Nous sommes là pour vous aider à comprendre un nouveau diagnostic, à trouver du soutien et à entreprendre des démarches significatives.
Nouveau dans la communauté de la DM ?
Si vous consultez ce site, il est probable que vous ou un membre de votre famille ayez récemment reçu un diagnostic de dystrophie myotonique (DM). Cette nouvelle peut être accablante, et il peut vous falloir, à vous et à votre famille, un certain temps pour vous y adapter. Nous espérons que ce site vous aidera à naviguer sur le chemin de la dystrophie myotonique ; notre objectif est de vous fournir des informations précises sur la DM et de partager les expériences d’autres personnes vivant avec ce trouble.
Remarque : Les informations médicales disponibles sur ce site sont conçues comme des informations générales uniquement. Consultez un médecin ou d’autres professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils sur le traitement médical.
Notre boîte à outils de la MDF offre un aperçu approfondi de la maladie, de sa génétique, de ses symptômes et des directives de soins. Ce guide a été conçu pour que les membres de la communauté puissent s’y référer au besoin afin d’obtenir des aperçus généraux sur un éventail de sujets liés à la DM.
Ressources (Boîte à outils & publications)
Ressources téléchargeables et en ligne pour les familles nouvellement diagnostiquées, les personnes vivant avec la DM et les professionnels de la santé.
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Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour rester informé(e) des avancées de la recherche, des stratégies de vie quotidienne et de soins, des témoignages de la communauté et des événements à venir.
En savoir plus sur la DM
Apprenez-en davantage sur chaque type de DM en visitant les liens ci-dessous :
Témoignages de familles vivant avec la dystrophie myotonique
Écoutez les histoires de familles vivant avec la dystrophie myotonique, où la résilience transparaît à travers chaque défi, offrant inspiration et connexion à d’autres personnes sur le même chemin.
Soutien supplémentaire
La MDF offre une variété de soutiens et de programmes conçus pour accompagner les personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM), leurs familles, leurs soignants et leurs cliniciens. Bien que de nouvelles découvertes sur la DM et des traitements potentiels continuent d’émerger, la maladie n’est toujours pas largement comprise au sein de la communauté médicale au sens large. L’accès à des informations fiables peut vous aider à mieux comprendre votre diagnostic, à avoir des conversations éclairées avec vos prestataires de soins de santé et à ééduquer votre entourage.
Soutien personnalisé (Warmline)
Soutien téléphonique assuré par du personnel pour les personnes ayant besoin d’une écoute attentive ou d’informations sur les ressources et de conseils pour vivre avec la DM.
Connectez-vous avec d’autres personnes qui comprennent la vie avec la dystrophie myotonique grâce à des groupes de soutien animés par des pairs.
Découvrez les opportunités de recherche et les moyens de contribuer aux progrès des soins de la dystrophie myotonique.
En savoir plus sur la fondation
Vivre avec la DM
Trouvez des soins, du soutien et une communauté pour vous aider à chaque étape.
Événements
Rejoignez d’autres personnes pour apprendre, partager et construire une communauté en participant à un événement.
Façons de donner
Ayez un impact durable en soutenant les initiatives pour la dystrophie myotonique.
