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Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

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Ehemalige Vorstandsmitglieder

Lernen Sie kennen Don Mackenzie

Former Board Member

MDF-Jahreskonferenz

Vergangene und zukünftige Konferenzen anzeigen

Don MacKenzie grew up in a large family in western Canada. He received formal training in engineering at the Colorado School of Mines in Golden, Colorado. Over time his interests have grown from oil and gas into other industries. At present he is involved with a small private Canadian foundation in the orphan disease and medical research field. Don and his wife Karen enjoy living in Calgary, Alberta, Canada with their four teenage children.

Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Mitarbeiter & Praktikanten

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Ehemalige Vorstandsmitglieder

Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.

Awareness-Botschafter

Ausgebildete Freiwillige, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschenden, Klinikern, Industriepartnern sowie anderen Zielgruppen zu vermitteln, was es bedeutet, mit DM zu leben.

Nationaler Ausschuss für Interessenvertretung (NAC)

Der 2022 ins Leben gerufene Nationale Ausschuss für Interessenvertretung (NAC) der MDF ist eine Gruppe außergewöhnlicher, ehrenamtlicher Community-Mitglieder. Sie setzen sich auf Bundesebene in den USA dafür ein, das Bewusstsein für Myotone Dystrophie (DM) zu schärfen, die Forschungsgelder für DM zu erhöhen und politische Maßnahmen voranzutreiben, um die Zulassung von Medikamenten zur Behandlung und letztendlichen Heilung von DM zu beschleunigen.

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.

Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.