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Team
— Awareness-Botschafter

Awareness-Botschafter

Ausgebildete Freiwillige, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschenden, Klinikern, Industriepartnern sowie anderen Zielgruppen zu vermitteln, was es bedeutet, mit DM zu leben.

Jahreskonferenz der MDF

Vergangene & kommende Konferenzen ansehen

Beth Feigenblatt

Florida Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Cindy Hubert

Pacific Northwest Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Julie LeBoeuf

Canadian Support Group, International French Speakers Support Group, Awareness Ambassador

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Juniper Riddle

Awareness Ambassador

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Laila Allen

Awareness Ambassador

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Liz Long

Awareness Ambassador

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Luke Desforges

JOA Warriors Support Group, Awareness Ambassador

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Mike Zemechman

Awareness Ambassador

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Nathaniel Uhl

Awareness Ambassador

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Samantha Welsh

Virginia Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Shaun Moore

Affected Men’s Support Group, Awareness Ambassador

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Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Vorstand
Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.
Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat
Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.
Moderatoren von Selbsthilfegruppen
Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.
Mitarbeiter & Praktikanten
Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.
Ehemalige Vorstandsmitglieder
Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.
Nationaler Ausschuss für Interessenvertretung (NAC)
Der 2022 ins Leben gerufene Nationale Ausschuss für Interessenvertretung (NAC) der MDF ist eine Gruppe außergewöhnlicher, ehrenamtlicher Community-Mitglieder. Sie setzen sich auf Bundesebene in den USA dafür ein, das Bewusstsein für Myotone Dystrophie (DM) zu schärfen, die Forschungsgelder für DM zu erhöhen und politische Maßnahmen voranzutreiben, um die Zulassung von Medikamenten zur Behandlung und letztendlichen Heilung von DM zu beschleunigen.

Helfen Sie uns, etwas zu bewirken

Sich einsetzen

Helfen Sie, politische Veränderungen voranzutreiben und den Fortschritt für Menschen, die mit DM leben, zu beschleunigen.

Spenden sammeln

Mobilisieren Sie Ihre Community, um wichtige Ressourcen und lebensverändernde Forschung zu unterstützen.

Freiwillig engagieren

Werden Sie Teil unseres Teams von Freiwilligen, die der Gemeinschaft Verbindung und Unterstützung bringen.