Präsentiert am 15. September 2023.
Eine besondere Webinar-Präsentation anlässlich des 15. September 2023, dem 3. jährlichen Internationalen Awareness Day für myotone Dystrophie! Erfahren Sie, wie Sie noch heute aktiv werden können, um das Bewusstsein für DM weltweit zu stärken und die Zukunft der myotonen Dystrophie (DM) zu verändern.
Die Präsentationen umfassen:
- Die Bedeutung von Patientenregistern zur Verbesserung der Bereitschaft für klinische Studien
Sofia Olmos, PhD, Koordinatorin des Myotonic Dystrophy Family Registry - MDFs Advocacy-Aktivitäten 2023 auf dem Capitol Hill
Kevin Brennan, MDF Advocacy Consultant
In diesem Webinar erwähnte Ressourcen:
- Die offizielle Website des Internationalen Awareness Day für myotone Dystrophie.
- Informationen zum Myotonic Dystrophy Family Registry.
- Talking Points zum Advocacy Day der Myotonic Dystrophy Foundation sowie Informationen zu bundespolitischen Gesetzgebungsprioritäten.
- Vorlage 2023 für die Kontaktaufnahme mit Ihren Abgeordneten.
- Herunterladbare Social-Media-Toolkits zur Verbreitung des Bewusstseins für DM.
- Herunterladbare Ressourcen zur myotonen Dystrophie, einschließlich Anästhesie-Leitlinien, Trainingsleitfaden und mehr!
- Deutschsprachige Ressourcen zur Myotonen Dystrophie.
- Recursos en español para distrofia miotónica.
Zusätzlich zum „Call to Action“ zum Internationalen Awareness Day für myotone Dystrophie, mit dem der Kongress aufgefordert wird, die Bundesförderung für die Forschung zur myotonen Dystrophie zu unterstützen: Wenn Sie daran interessiert sind, sich ehrenamtlich zu engagieren und sich stärker in die Advocacy-Arbeit von MDF einzubringen, senden Sie bitte eine E-Mail an Kevin Brennan unter kbrennan@bluebird-strategies.com. Er sucht engagierte Fürsprecherinnen und Fürsprecher, die das Bewusstsein und Handeln im Kongress im Hinblick auf unsere gesetzgeberischen Prioritäten 2024 stärken möchten. Als Fürsprecherin bzw. Fürsprecher werden Sie eingeladen, an mehreren Advocacy-Trainingswebinaren teilzunehmen sowie an Maßnahmen, um im nächsten Jahr 15–20 Familienmitglieder und Freundinnen und Freunde dafür zu gewinnen, unseren Senatorinnen und Senatoren sowie Abgeordneten eine E-Mail zu schreiben, Briefe zu verfassen, anzurufen oder sie zu besuchen, um die Forschungsförderung zu unterstützen.
Bitte teilen Sie diesen Videolink mit Ihren Freundinnen und Freunden sowie Ihrer Familie, um den Internationalen Awareness Day für myotone Dystrophie mit zu feiern!
Wir ermutigen Sie außerdem, Ihre Erfahrungen mit myotoner Dystrophie in den sozialen Medien zu teilen und mit Menschen in Ihrem Umfeld – Ihren Freundinnen und Freunden, Ihrer Familie, Ihren klinischen Behandlungsteams, Ihren Mitschülerinnen und Mitschülern sowie Kolleginnen und Kollegen – über Ihre Erfahrungen mit DM zu sprechen.
Posten Sie unbedingt mit (und folgen Sie) den offiziellen Hashtags des Internationalen Awareness Day für myotone Dystrophie #myotonicDystrophy und #MyotonicDystrophyAwareness, um zu sehen, was andere Mitglieder unserer Community weltweit gerade machen!
Vielen Dank an Sie alle, dass Sie helfen, die Zukunft der myotonen Dystrophie zu verändern!
