Wir haben unsere Website aktualisiert! Schauen Sie sich um, teilen Sie uns Ihre Meinung mit oder besuchen Sie die archivierte Website.

Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

IMPORTANT: Find all anesthesia guides for individuals and their families and healthcare professionals

Abonnieren Sie den monatlichen Newsletter MyDispatch – Bleiben Sie über Fortschritte in der Forschung auf dem Laufenden

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Lernen Sie kennen Alexandra LeBoeuf

Canadian Support Group

MDF-Jahreskonferenz

Vergangene und zukünftige Konferenzen anzeigen

Alexandra LeBoeuf is a juvenile-onset DM1 warrior who co-facilitates the Canadian support group with her mother Julie, and Marie-Claude Sauvé. By sharing her story, Alexandra hopes to inspire other individuals and families living with DM to live their best life. Alexandra currently lives in Northern Ontario, Canada with her family while she completes her Bachelor of Arts in Liberal Studies at Nipissing University. With her studies, Alex aspires to become an even better advocate for the DM community.

Alexandra is also an artist who uses her craft to express herself and as a tool to teach others. Her work recently came into the spotlight when she won the logo design contest for the International Myotonic Dystrophy Awareness Day! Learn more about Alex from her presentation at the 2021 Virtual MDF Annual Conference.

Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.

Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.

Mitarbeiter & Praktikanten

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Ehemalige Vorstandsmitglieder

Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.

Awareness-Botschafter

Ausgebildete Freiwillige, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschenden, Klinikern, Industriepartnern sowie anderen Zielgruppen zu vermitteln, was es bedeutet, mit DM zu leben.

Nationaler Ausschuss für Interessenvertretung (NAC)

Der 2022 ins Leben gerufene Nationale Ausschuss für Interessenvertretung (NAC) der MDF ist eine Gruppe außergewöhnlicher, ehrenamtlicher Community-Mitglieder. Sie setzen sich auf Bundesebene in den USA dafür ein, das Bewusstsein für Myotone Dystrophie (DM) zu schärfen, die Forschungsgelder für DM zu erhöhen und politische Maßnahmen voranzutreiben, um die Zulassung von Medikamenten zur Behandlung und letztendlichen Heilung von DM zu beschleunigen.