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Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

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Mitarbeiter & Praktikanten

Lernen Sie kennen Emily Romney, MPA

Senior Manager of Community Education

MDF-Jahreskonferenz

Vergangene und zukünftige Konferenzen anzeigen

Emily Romney joined MDF in June 2023 as our Special Projects Manager and became our Community Education Manager in 2024, and our Senior Manager of Community Education in 2025. After completing her undergraduate degree in Public Health, she recently earned her Master of Public Administration degree with emphases in nonprofit management and social impact. While working in the nonprofit health sector as a program coordinator, she deepened her passion for strengthening communities through empowerment and advocacy. Emily interned with MDF in the summer of 2022, where she worked on gathering community feedback for the evolution of MDF’s Toolkit. She was also fortunate enough to attend MDF’s annual conference in San Diego, CA. Impressed by MDF’s commitment to ensuring the DM community remains at the core of each of the organization’s decisions, she was thrilled to join the MDF team again!

Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.

Mitarbeiter & Praktikanten

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Ehemalige Vorstandsmitglieder

Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.

Awareness-Botschafter

Ausgebildete Freiwillige, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschenden, Klinikern, Industriepartnern sowie anderen Zielgruppen zu vermitteln, was es bedeutet, mit DM zu leben.

Nationaler Ausschuss für Interessenvertretung (NAC)

Der 2022 ins Leben gerufene Nationale Ausschuss für Interessenvertretung (NAC) der MDF ist eine Gruppe außergewöhnlicher, ehrenamtlicher Community-Mitglieder. Sie setzen sich auf Bundesebene in den USA dafür ein, das Bewusstsein für Myotone Dystrophie (DM) zu schärfen, die Forschungsgelder für DM zu erhöhen und politische Maßnahmen voranzutreiben, um die Zulassung von Medikamenten zur Behandlung und letztendlichen Heilung von DM zu beschleunigen.

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.