Este julio, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) organizó el Mes de Concienciación Distrofia miotónica en movimiento 2025. Con más de 250 inscripciones de 16 países diferentes y el lema El movimiento importa, nuestro programa invitó a los miembros de la comunidad a moverse cada semana.
A lo largo del mes, MDF organizó 4 clases de Lunes de Movimiento con ejercicios dirigidos por expertos sobre los cuatro pilares del movimiento: entrenamiento de resistencia, aeróbico y cardio, equilibrio y prevención de caídas, y flexibilidad. Cada una de estas sesiones fue seguida de un encuentro social de movimiento y reunión, que brindó a los participantes la oportunidad de conectar, compartir sus objetivos y retos, y celebrar juntos sus avances.
MDF también organizó una sesión especial Ponga a prueba al médico con el Dr. Donovan Lott (Universidad de Florida) y el Dr. Matt Wheeler (Universidad de Stanford). Su conversación sobre la distrofia miotónica, el movimiento y la salud cardiaca se presentará como pódcast a través de la American Physical Therapy Association para ayudar a formar a fisioterapeutas de todo Estados Unidos.
MDF quiere dar un enorme agradecimiento a todos nuestros increíbles panelistas y ponentes, al Comité de Movimiento de MDF y a nuestro patrocinador del evento, Avidity Biosciences, por ayudar a hacer posible este programa. Los asistentes expresaron su gratitud por las formas seguras y divertidas de conectar y hacer ejercicio en casa, y por los consejos prácticos para adaptar los ejercicios a las necesidades cambiantes de las personas que viven con DM.
Durante todo el mes, la comunidad de DM se unió para explorar el poder del movimiento mediante actividades semanales, seminarios web dirigidos por expertos y oportunidades para compartir prácticas personales de movimiento. Tanto si está empezando una nueva rutina como si está reforzando hábitos ya existentes, esperamos seguir apoyando su movimiento diario.
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Gracias a nuestro patrocinador, Avidity Biosciences, por hacer posible este evento.
Un agradecimiento especial al Comité de Movimiento de MDF por ayudar a diseñar este inspirador programa.
¿Qué es Distrofia miotónica en movimiento? Lo que comenzó como una idea de ropa deportiva de MDF ha evolucionado hasta convertirse en una iniciativa para unir, inspirar y animar a la comunidad internacional de DM a empezar a moverse. Haga clic aquí para obtener más información sobre Distrofia miotónica en movimiento. >>>
Consulte nuestros Lunes de Movimiento semanales
Cada lunes de julio de 2025 contó con un experto en movimiento que exploró uno de los Pilares del Movimiento de la Guía de ejercicios para personas que viven con DM de MDF. Estas sesiones de 30 minutos están diseñadas para ser accesibles y adaptables, tanto si está empezando como si busca mejorar su rutina habitual.
- 7 de julio: Entrenamiento de resistencia
Impartida por Tina Duong, MPT, PhD
Esta sesión se centró en el entrenamiento de fuerza mediante ejercicios de resistencia. Puede seguirla con pesas, bandas elásticas o artículos domésticos de uso cotidiano: lo que mejor le funcione. - 14 de julio: Equilibrio y prevención de caídas
Impartida por Katy Eichinger, PhD, DPT
Aprenda técnicas y ejercicios para mejorar el equilibrio y ayudar a prevenir caídas. Esta sesión está diseñada para todos los niveles y capacidades. - 21 de julio: Aeróbico y cardio
Impartida por Kristina Kelly, PT, DPT
La Dra. Kelly le guía en una sesión de cardio saludable para el corazón, con opciones de movimiento sentado o de pie. Independientemente de cómo se mueva, esta sesión ofrece algo para todo el mundo. - 28 de julio: Flexibilidad y yoga en silla
Impartida por Mariah Santellan
Disfrute de una clase de yoga en silla, calmante y accesible, que pone el énfasis en la flexibilidad y la respiración. Esta sesión le ayudará a estirar, relajarse y mantenerse en movimiento.
Movimiento y reunión
Después de cada sesión de Lunes de Movimiento, los participantes se quedaron para un encuentro comunitario virtual. Estas conversaciones informales, al estilo “happy hour”, están dirigidas por el personal de MDF y facilitadores de grupos de apoyo. Los asistentes tuvieron la oportunidad de reflexionar sobre lo aprendido, compartir sus experiencias y conectar con otras personas que están incorporando el movimiento a sus rutinas diarias.
Sesión extra, 23 de julio: Ponga a prueba al médico: ejercicio para DM
El miércoles 23 de julio a las 16:00 (hora del Pacífico) / 19:00 (hora del Este), el Dr. Andy Rohrwasser, director científico de MDF, moderó una conversación especial sobre el papel del ejercicio en la distrofia miotónica. Le acompañaron el miembro del Comité de Movimiento Donovan Lott, PhD, DPT y el cardiólogo Matt Wheeler, MD para responder preguntas y compartir las investigaciones más recientes sobre cómo el movimiento favorece la salud muscular y el bienestar a largo plazo en las personas con DM.
Haga clic aquí para ver la grabación. >>>
Haga que su movimiento cuente: recaude fondos para MDF
Este julio, convierta su movimiento en impulso para el cambio recaudando fondos durante el Mes de Concienciación Distrofia miotónica en movimiento. Ya sea que esté trabajando para alcanzar objetivos de fisioterapia, participando en un evento de resistencia o organizando una clase comunitaria, su movimiento puede ayudar a impulsar la misión de MDF de comunidad, atención y una cura.
El kit de herramientas de recaudación de fondos DIY de MDF facilita empezar. Cree una página de donaciones personalizada con nuestra plataforma Classy, comparta su historia e invite a amigos y familiares a apoyar su camino. Desde retos personales hasta eventos en equipo, cada paso, estiramiento o desplazamiento puede concienciar y apoyar a la comunidad de DM.
¿Necesita ideas o apoyo? El equipo de MDF está aquí para ayudarle a generar ideas, planificar y promocionar su recaudación de fondos en cada paso del camino. Envíe un correo electrónico a MDF a development@myotonic.org o llame al 415-800-7777.
Recursos descargables
Infografía: hacer ejercicio con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. El ejercicio puede ayudar a optimizar la función y mantener la fuerza en las personas que viven con distrofia miotónica. Esta hoja resumen de una página presenta ideas para encontrar motivación, supervisar su ejercicio y añadir movimiento a su vida diaria.
Guía de ejercicios para personas con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. Esta guía está escrita por dos fisioterapeutas especializados en trabajar con personas con DM e incluye información sobre los beneficios del ejercicio para la DM, recomendaciones sobre actividad aeróbica, tipos de ejercicio, supervisión del ejercicio, estrategias de ejercicio y cómo encontrar motivación.
Guía de nutrición para personas con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. Esta guía está escrita y revisada por nutricionistas especializados en trabajar con personas con DM e incluye información sobre la dieta y la DM, el manejo del estreñimiento, el sobrepeso/bajo peso con DM, el manejo de problemas de deglución, sondas de alimentación, suplementos y menús de ejemplo.
Papel de la fisioterapia en la evaluación y el manejo de personas con distrofia miotónica: Diseñada para fisioterapeutas. La mayoría de las personas que viven con distrofia miotónica (DM) probablemente se encontrarán por primera vez con un fisioterapeuta en la clínica multidisciplinar donde reciben atención. Estas directrices de fisioterapia para la DM abordan el papel que desempeña el fisioterapeuta en la atención de la DM, incluida la evaluación, la educación, las instrucciones y las recomendaciones de movimiento físico.
