In diesem Juli veranstaltete die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) den Aktionsmonat für myotone dystrophie In Motion 2025! Mit über 250 Anmeldungen aus 16 verschiedenen Ländern und dem Motto Movement Matters lud unser Programm die Community-Mitglieder dazu ein, jede Woche in Bewegung zu kommen.
Den ganzen Monat über veranstaltete die MDF 4 Movement Monday Classes mit Übungen, die von Experten zu den vier Säulen der Bewegung geleitet wurden: Krafttraining, Aerobic & Cardio, Gleichgewicht & Sturzprävention sowie Flexibilität. Auf diese Sitzungen folgte jeweils eine Movement and Meeting Happy Hour, die den Teilnehmern die Möglichkeit gab, sich zu vernetzen, ihre Ziele und Herausforderungen zu teilen und gemeinsam ihre Fortschritte zu feiern.
Die MDF veranstaltete außerdem eine spezielle Stump the Doctor-Sitzung mit Dr. Donovan Lott (University of Florida) und Dr. Matt Wheeler (Stanford University). Ihre Diskussion über myotone dystrophie, Bewegung und Herzgesundheit wird als Podcast über die American Physical Therapy Association veröffentlicht, um Physiotherapeuten in den gesamten Vereinigten Staaten fortzubilden!
Die MDF dankt all unseren fantastischen Diskussionsteilnehmern und Referenten, dem MDF Movement Committee und unserem Veranstaltungssponsor Avidity Biosciences herzlich dafür, dass sie dieses Programm ermöglicht haben! Die Teilnehmer bedankten sich für die sicheren und unterhaltsamen Möglichkeiten, sich zu vernetzen und zu Hause Sport zu treiben, sowie für praktische Tipps zur Anpassung von Übungen an die sich ändernden Bedürfnisse von Menschen, die mit DM leben.
Den ganzen Monat über kam die DM-Gemeinschaft zusammen, um die Kraft der Bewegung durch wöchentliche Aktivitäten, von Experten geleitete Webinare und Gelegenheiten zum Austausch persönlicher Bewegungspraktiken zu erkunden. Ganz gleich, ob Sie mit einer neuen Routine beginnen oder auf bestehenden Gewohnheiten aufbauen, wir hoffen, Sie weiterhin bei Ihrer täglichen Bewegung unterstützen zu können!
Haben Sie die Teilnahme an unseren Live-Sitzungen verpasst? Abonnieren Sie den MDF-YouTube-Kanal, um benachrichtigt zu werden, sobald unsere aufgezeichneten Sitzungen in der Digital Academy der MDF verfügbar sind!
Vielen Dank an unseren Sponsor Avidity Biosciences, der diese Veranstaltung ermöglicht hat!
Besonderer Dank gilt dem MDF Movement Committee für die Unterstützung bei der Gestaltung dieses inspirierenden Programms.
Was ist Myotonic Dystrophy In Motion? Was als Idee für MDF-Sportbekleidung begann, hat sich zu einer Initiative entwickelt, um die internationale DM-Gemeinschaft zu vereinen, zu inspirieren und dazu zu ermutigen, in Bewegung zu kommen! Klicken Sie hier, um mehr über Myotonic Dystrophy In Motion zu erfahren! >>>
Schauen Sie sich unsere wöchentlichen Movement Mondays an
An jedem Montag im Juli 2025 stellte ein Bewegungsexperte eine der Säulen der Bewegung aus dem Übungsleitfaden für Menschen mit DM der MDF vor. Diese 30-minütigen Sitzungen sind so konzipiert, dass sie zugänglich und anpassbar sind – egal, ob Sie gerade erst anfangen oder Ihre regelmäßige Routine verbessern möchten.
- 7. Juli: Krafttraining
Geleitet von Tina Duong, MPT, PhD
Diese Sitzung konzentrierte sich auf Krafttraining mit Widerstandsübungen. Sie können mit Gewichten, elastischen Bändern oder alltäglichen Haushaltsgegenständen mitmachen – was auch immer für Sie am besten funktioniert. - 14. Juli: Gleichgewicht und Sturzprävention
Geleitet von Katy Eichinger, PhD, DPT
Lernen Sie Techniken zur Förderung des Gleichgewichts und Übungen zur Vorbeugung von Stürzen kennen. Diese Sitzung ist für alle Niveaus und Fähigkeiten konzipiert. - 21. Juli: Aerobic und Cardio
Geleitet von Kristina Kelly, PT, DPT
Dr. Kelly führt Sie durch eine herzgesunde Cardio-Sitzung mit Optionen für Bewegung im Sitzen oder Stehen. Ganz gleich, wie Sie sich bewegen, diese Sitzung bietet für jeden etwas. - 28. Juli: Flexibilität und Stuhl-Yoga
Geleitet von Mariah Santellan
Genießen Sie eine beruhigende, zugängliche Stuhl-Yoga-Stunde, bei der Flexibilität und Atmung im Vordergrund stehen. Diese Sitzung wird Ihnen helfen, sich zu dehnen, zu entspannen und in Bewegung zu bleiben.
Bewegen und Begegnen
Nach jeder Movement Monday-Sitzung blieben die Teilnehmer für ein virtuelles Community-Treffen zusammen. Diese lockeren Gespräche im „Happy Hour“-Stil werden von MDF-Mitarbeitern und Leitern von Selbsthilfegruppen moderiert. Die Teilnehmer hatten die Gelegenheit, über das Gelernte nachzudenken, ihre Erfahrungen auszutauschen und sich mit anderen zu vernetzen, die Bewegung in ihren Alltag integrieren.
Bonus-Sitzung am 23. Juli – Stump the Doctor: Sport bei DM
Am Mittwoch, den 23. Juli, um 16:00 Uhr pazifischer Zeit / 19:00 Uhr östlicher Zeit, moderierte Dr. Andy Rohrwasser, Chief Scientific Officer der MDF, eine spezielle Diskussion über die Rolle von Bewegung bei myotoner dystrophie. Er wurde von Movement Committee-Mitglied Donovan Lott, PhD, DPT und dem Kardiologen Matt Wheeler, MD unterstützt, um Fragen zu beantworten und die neuesten Forschungsergebnisse darüber zu teilen, wie Bewegung die Muskelgesundheit und das langfristige Wohlbefinden von Menschen mit DM unterstützt.
Klicken Sie hier, um die Aufzeichnung anzusehen! >>>
Machen Sie Ihre Bewegung bedeutsam: Sammeln Sie Spenden für die MDF
Machen Sie in diesem Juli Ihre Bewegung zum Impuls für Veränderungen, indem Sie während des Myotonic Dystrophy In Motion Awareness Month Spenden sammeln. Ganz gleich, ob Sie auf physiotherapeutische Ziele hinarbeiten, an einer Ausdauerveranstaltung teilnehmen oder einen Gemeinschaftskurs veranstalten – Ihre Bewegung kann dazu beitragen, die Mission der MDF für Gemeinschaft, Pflege und Heilung voranzutreiben.
Das DIY-Fundraising-Toolkit der MDF macht den Einstieg einfach. Erstellen Sie eine benutzerdefinierte Spendenseite auf unserer Classy-Plattform, teilen Sie Ihre Geschichte und laden Sie Freunde und Familie ein, Ihren Weg zu unterstützen. Von persönlichen Herausforderungen bis hin zu Team-Events – jeder Schritt, jede Dehnung oder jedes Rollen kann das Bewusstsein schärfen und die DM-Gemeinschaft unterstützen.
Benötigen Sie Ideen oder Unterstützung? Das MDF-Team ist hier, um Sie bei jedem Schritt des Brainstormings, der Planung und der Bewerbung Ihrer Spendenaktion zu unterstützen. Senden Sie eine E-Mail an die MDF unter development@myotonic.org oder rufen Sie an unter 415-800-7777.
Ressourcen zum Herunterladen
Infografik „Sport bei myotoner dystrophie“: Entwickelt für Menschen mit DM. Sport kann dazu beitragen, die Funktionen zu optimieren und die Kraft bei Menschen mit myotoner dystrophie zu erhalten. Dieses einseitige Übersichtsblatt enthält Ideen zur Motivationsfindung, zur Überwachung Ihres Trainings und zur Integration von Bewegung in Ihren Alltag.
Übungsleitfaden für Personen mit myotoner dystrophie: Entwickelt für Menschen mit DM. Dieser Leitfaden wurde von zwei Physiotherapeuten verfasst, die auf die Arbeit mit Personen mit DM spezialisiert sind. Er enthält Informationen über die Vorteile von Bewegung bei DM, Empfehlungen zu aerober Aktivität, Arten von Übungen, Überwachung des Trainings, Bewegungsstrategien und Motivationsfindung.
Ernährungsleitfaden für Personen mit myotoner dystrophie: Entwickelt für Menschen mit DM. Dieser Leitfaden wurde von Ernährungswissenschaftlern verfasst und geprüft, die auf die Arbeit mit Personen mit DM spezialisiert sind. Er enthält Informationen über Ernährung und DM, den Umgang mit Verstopfung, Über- und Untergewicht bei DM, den Umgang mit Schluckbeschwerden, Ernährungssonden, Nahrungsergänzungsmittel und Beispielmahlzeiten.
Die Rolle der Physiotherapie bei der Beurteilung und Behandlung von Personen mit myotoner dystrophie: Entwickelt für Physiotherapeuten. Die meisten Personen mit myotoner dystrophie (DM) werden wahrscheinlich zuerst in der multidisziplinären Klinik, in der sie betreut werden, auf einen Physiotherapeuten treffen. Diese Physiotherapie-Richtlinien für DM befassen sich mit der Rolle, die der Physiotherapeut bei der DM-Versorgung spielt, einschließlich Evaluierung, Aufklärung, Anweisungen und Empfehlungen für körperliche Bewegung.
