En ce mois de juillet, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) a organisé le Mois de sensibilisation Myotonic Dystrophy In Motion 2025 ! Avec plus de 250 inscriptions provenant de 16 pays différents et sous le thème Le mouvement compte, notre programme a invité les membres de la communauté à se mettre en mouvement chaque semaine.
Tout au long du mois, la MDF a animé 4 cours Movement Monday avec des exercices dirigés par des experts sur les quatre piliers du mouvement : l’entraînement en résistance, l’aérobie et le cardio, l’équilibre et la prévention des chutes, ainsi que la souplesse. Ces sessions étaient chacune suivies d’un Happy Hour Mouvement et Rencontre, offrant aux participants l’occasion de tisser des liens, de partager leurs objectifs et leurs défis, et de célébrer ensemble leurs progrès.
La MDF a également organisé une session spéciale Stump the Doctor (Collez le docteur) avec le Dr Donovan Lott (Université de Floride) et le Dr Matt Wheeler (Université de Stanford). Leur discussion sur la dystrophie myotonique, le mouvement et la santé cardiaque sera diffusée sous forme de podcast par l’American Physical Therapy Association afin d’aider à former les physiothérapeutes à travers les États-Unis !
La MDF adresse un immense merci à tous nos formidables intervenants et présentateurs, au comité de mouvement de la MDF, ainsi qu’au sponsor de l’événement, Avidity Biosciences, pour avoir aidé à rendre ce programme possible ! Les participants ont exprimé leur gratitude pour ces moyens sûrs et amusants de se connecter et de s’exercer à domicile, ainsi que pour les conseils pratiques sur la modification des exercices afin de répondre aux besoins changeants des personnes vivant avec la DM.
Tout au long du mois, la communauté de la DM s’est réunie pour explorer le pouvoir du mouvement à travers des activités hebdomadaires, des webinaires animés par des experts et des occasions de partager des pratiques de mouvement personnelles. Que vous commenciez une nouvelle routine ou que vous développiez des habitudes existantes, nous espérons continuer à soutenir votre mouvement quotidien !
Vous n’avez pas pu assister à nos sessions en direct ? Abonnez-vous à la chaîne YouTube de la MDF pour être informé dès que nos sessions enregistrées seront disponibles sur la Digital Academy de la MDF !
Merci à notre sponsor, Avidity Biosciences, de rendre cet événement possible !
Un merci spécial au comité de mouvement de la MDF pour avoir aidé à concevoir ce programme inspirant.
Qu’est-ce que Myotonic Dystrophy In Motion ? Ce qui n’était au départ qu’une idée de vêtements de sport pour la MDF est devenu une initiative visant à unifier, inspirer et encourager la communauté internationale de la DM à commencer à bouger ! Cliquez ici pour en savoir plus sur Myotonic Dystrophy In Motion ! >>>
Consultez nos Movement Mondays hebdomadaires
Chaque lundi de juillet 2025, un expert du mouvement a exploré l’un des piliers du mouvement issus du Guide d’exercice pour les personnes vivant avec la DM de la MDF. Ces sessions de 30 minutes sont conçues pour être accessibles et adaptables, que vous fassiez vos premiers pas ou que vous cherchiez à améliorer votre routine habituelle.
- 7 juillet : Entraînement en résistance
Animé par Tina Duong, MPT, PhD
Cette session s’est concentrée sur le renforcement musculaire à l’aide d’exercices de résistance. Vous pouvez suivre avec des poids, des bandes élastiques ou des objets ménagers courants — selon ce qui vous convient. - 14 juillet : Équilibre et prévention des chutes
Animé par Katy Eichinger, PhD, DPT
Apprenez des techniques et des exercices pour stimuler l’équilibre afin d’aider à prévenir les chutes. Cette session est conçue pour tous les niveaux et toutes les capacités. - 21 juillet : Aérobie et cardio
Animé par Kristina Kelly, PT, DPT
La Dre Kelly vous guide à travers une session cardio bénéfique pour le cœur, avec des options de mouvement assis ou debout. Peu importe votre façon de bouger, cette session offre quelque chose pour chacun. - 28 juillet : Souplesse et yoga sur chaise
Animé par Mariah Santellan
Profitez d’un cours de yoga sur chaise apaisant et accessible qui met l’accent sur la souplesse et la respiration. Cette session vous aidera à vous étirer, à vous détendre et à rester en mouvement.
Bouger et se rencontrer
Après chaque session Movement Monday, les participants sont restés pour un rassemblement communautaire virtuel. Ces conversations décontractées de style « happy hour » sont animées par le personnel de la MDF et des facilitateurs de groupes de soutien. Les participants ont eu l’occasion de réfléchir à ce qu’ils avaient appris, de partager leurs expériences et de tisser des liens avec d’autres personnes qui intègrent le mouvement dans leur routine quotidienne.
Session bonus le 23 juillet — Stump the Doctor : L’exercice pour la DM
Le mercredi 23 juillet à 16h Pacifique / 19h Est, le Dr Andy Rohrwasser, directeur scientifique de la MDF, a animé une discussion spéciale sur le rôle de l’exercice dans la dystrophie myotonique. Il a été rejoint par Donovan Lott, PhD, DPT, membre du comité de mouvement, et le cardiologue Matt Wheeler, MD, pour répondre aux questions et partager les dernières recherches sur la façon dont le mouvement soutient la santé musculaire et le bien-être à long terme des personnes atteintes de DM.
Cliquez ici pour regarder l’enregistrement ! >>>
Faites en sorte que votre mouvement compte : Collectez des fonds pour la MDF
En ce mois de juillet, transformez votre mouvement en un élan de changement en collectant des fonds lors du Mois de sensibilisation Myotonic Dystrophy In Motion. Que vous travailliez sur vos objectifs de physiothérapie, que vous participiez à un événement d’endurance ou que vous organisiez un cours communautaire, votre mouvement peut aider à propulser la mission de la MDF : communauté, soins et guérison.
La boîte à outils de collecte de fonds DIY de la MDF facilite vos débuts. Créez une page de don personnalisée à l’aide de notre plateforme Classy, partagez votre histoire et invitez vos amis et votre famille à soutenir votre parcours. Des défis personnels aux événements d’équipe, chaque pas, étirement ou roulement peut sensibiliser et soutenir la communauté de la DM.
Besoin d’idées ou de soutien ? L’équipe de la MDF est là pour vous aider à réfléchir, planifier et promouvoir votre collecte de fonds à chaque étape. Envoyez un e-mail à la MDF à development@myotonic.org ou appelez le 415-800-7777.
Ressources téléchargeables
Infographie S’exercer avec la dystrophie myotonique : Conçue pour les personnes vivant avec la DM. L’exercice peut aider à optimiser les fonctions et à maintenir la force chez les personnes vivant avec la dystrophie myotonique. Cette fiche récapitulative d’une page présente des idées pour trouver de la motivation, surveiller votre exercice et ajouter du mouvement à votre vie quotidienne.
Guide d’exercice pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les personnes vivant avec la DM. Ce guide est rédigé par deux physiothérapeutes spécialisés dans le travail avec les personnes atteintes de DM. Il comprend des informations sur les bienfaits de l’exercice pour la DM, des recommandations sur l’activité aérobie, les types d’exercices, le suivi de l’exercice, les stratégies d’exercice et la recherche de motivation.
Guide de nutrition pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les personnes vivant avec la DM. Ce guide est rédigé et révisé par des nutritionnistes spécialisés dans le travail avec les personnes atteintes de DM. Il comprend des informations sur l’alimentation et la DM, la gestion de la constipation, le surpoids ou l’insuffisance pondérale avec la DM, la gestion des problèmes de déglutition, les sondes d’alimentation, les compléments alimentaires et des exemples de repas.
Rôle de la physiothérapie dans l’évaluation et la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les physiothérapeutes. La plupart des personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM) rencontreront probablement un physiothérapeute pour la première fois dans la clinique multidisciplinaire où elles reçoivent des soins. Ces directives de physiothérapie pour la DM abordent le rôle que joue le physiothérapeute dans les soins liés à la DM, y compris l’évaluation, l’éducation, les instructions et les recommandations de mouvement physique.
