Présenté initialement le 20 septembre 2024.
Avez-vous des questions à poser aux médecins spécialisés dans la dystrophie myotonique (DM) ? Rejoignez la conseillère en génétique certifiée Shawna Feeley, MS, CGC, du Seattle Children’s Hospital, pour un webinaire « Demandez à l’expert » sur la DM et les tests génétiques & le conseil génétique !
Ressources de la MDF mentionnées dans cette vidéo :
- Guides pratiques & publications
- Groupes de soutien
- Calendrier des événements
- Pipeline de développement de médicaments pour la DM
- Registre familial de la dystrophie myotonique
- Conférence annuelle MDF 2025
- Inscrivez-vous à My Dispatch, notre e-newsletter mensuelle !
À propos de notre experte en dystrophie myotonique
Shawna Feely, MS, CGC, conseillère en génétique certifiée au Seattle Children’s Hospital
Shawna Feely est une conseillère en génétique certifiée au Seattle Children’s Hospital, spécialisée en neurogénétique / troubles neuromusculaires. Shawna travaille avec des familles touchées par des maladies génétiques du système nerveux depuis près de 20 ans. Son rôle consiste notamment à aider les familles à s’orienter dans le processus de tests génétiques, tout en leur apportant soutien et information sur leur diagnostic. Elle a également associé son activité clinique à la recherche et a contribué à des programmes de découverte de gènes et à des études d’histoire naturelle. Shawna a développé des centres de soins multidisciplinaires pour les personnes atteintes de troubles neurogénétiques/neuromusculaires à la Wayne State University et à l’University of Iowa.
En 2022, Shawna a rejoint l’équipe de neurologie du Seattle Children’s Hospital afin de mettre en place un programme de neurothérapeutique, destiné à fournir aux familles des orientations concernant les thérapies ciblées et la prise en charge médicale des troubles neurologiques d’origine génétique. Shawna est ravie d’avoir rejoint cette excellente équipe et se réjouit de poursuivre son partenariat avec les patients et les familles touchés par ces affections !
