Les défenseurs de la MDF des 50 États ont envoyé 2 010 messages au Congrès en soutien à notre campagne visant à inclure 10 millions de dollars de nouveaux fonds pour la recherche sur la dystrophie myotonique (DM) dans le cadre du Programme de recherche médicale dirigé par le Congrès (CDMRP) pour l’exercice fiscal 2027. Douze sénateurs ont signé la lettre de la sénatrice Amy Klobuchar (D-MN), et dix-sept représentants américains ont signé la lettre du membre du Congrès Jared Moskowitz (D-FL) aux commissions des crédits du Sénat et de la Chambre. Au total, 29 membres du Congrès ont signé des lettres de soutien, doublant ainsi le soutien que nous avions obtenu en 2025 !
Qu’est-ce que cela signifie ?
Les lettres aux commissions parlementaires sont couramment utilisées pour communiquer un soutien à une cause. Bien qu’il n’y ait pas de nombre magique de signatures sur une lettre du Congrès qui puisse garantir le succès, notre soutien a considérablement augmenté ! De plus en plus de membres du Congrès sont informés des défis liés à la vie avec la dystrophie myotonique, du besoin d’un financement accru pour la recherche et du manque de traitements approuvés par la FDA.
Que se passe-t-il ensuite ?
Les commissions des crédits de la Chambre et du Sénat vont maintenant commencer à rédiger leurs projets de loi de dépenses et à prendre des décisions sur les demandes du Congrès qu’elles peuvent financer compte tenu des budgets limités. Nous prévoyons que la commission des crédits de la Chambre examinera son projet de loi fin juin et que le Sénat agira sur le sien fin juillet. Notre demande doit être incluse dans au moins l’un de ces projets de loi pour avoir une chance d’être incluse dans un accord budgétaire final, qui est prévu pour la fin de l’automne.
Le personnel et les bénévoles de la MDF resteront en contact avec les principaux décideurs du Congrès à mesure que ce processus avance. En attendant, joignez-vous à nous pour remercier les 29 sénateurs et représentants qui ont signé ces lettres de soutien. Nous encourageons également les défenseurs à rencontrer les bureaux de leurs sénateurs et représentants pendant l’été pour continuer à sensibiliser et à établir des relations, même s’ils ont refusé de signer ces lettres de soutien. Il est important que les bureaux du Congrès continuent d’entendre des voix persistantes en faveur d’un financement accru pour la recherche sur la dystrophie myotonique.
Merci de continuer à soutenir ces efforts pour augmenter le financement de la recherche sur la DM !
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Membres du Congrès ayant signé des lettres de soutien
La MDF remercie les 29 sénateurs et représentants américains qui ont signé des lettres soutenant 10 millions de dollars de nouveaux fonds pour la recherche sur la dystrophie myotonique.
Sénateurs des États-Unis
- Michael F. Bennet (Colorado)
- Raphael Warnock (Géorgie)
- Edward J. Markey (Massachusetts)
- Angela D. Alsobrooks (Maryland)
- Chris Van Hollen (Maryland)
- Elissa Slotkin (Michigan)
- Amy Klobuchar (Minnesota)
- Kevin Cramer (Dakota du Nord)
- Kirsten Gillibrand (New York)
- Jeffrey A. Merkley (Oregon)
- Mike Rounds (Dakota du Sud)
- Tim Kaine (Virginie)
Représentants des États-Unis
- Jimmy Panetta (Californie)
- George Whitesides (Californie)
- John B. Larson (Connecticut)
- Jared Moskowitz (Floride)
- Jonathan L. Jackson (Illinois)
- André Carson (Indiana)
- James P. McGovern (Massachusetts)
- Debbie Dingell (Michigan)
- Angie Craig (Minnesota)
- Brad Finstad (Minnesota)
- Kelly Morrison (Minnesota)
- Maggie Goodlander (New Hampshire)
- Steven Horsford (Nevada)
- Paul D. Tonko (New York)
- Brian K. Fitzpatrick (Pennsylvanie)
- Dusty Johnson (Dakota du Sud)
- Jen A. Kiggans (Virginie)
