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Équipe —
Animateurs de groupes de soutien

Rencontrez Annette Rjnak

Caregivers Support Group

Conférence annuelle de la MDF

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Annette Rnjak is a new support group facilitator for the Caregiver’s Support Group, working with Ted Salwin. She is a retired Nurse living in Southern California and got involved in the DM community where her husband was diagnosed as an adult. Annette is so excited to be supporting this community, and to help create a safe place for community members to gain new information about Myotonic Dystrophy and build connections. In her free time, you can find her spending time and playing with her two dogs, Lila- a Labrador, and Abby- a Chihuahua.

Rencontrez le reste de l’équipe

Conseil d'administration
Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.
Comité consultatif médical et scientifique
Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.
Animateurs de groupes de soutien
Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.
Personnel et stagiaires
Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.
Anciens membres du conseil d'administration
Anciens dirigeants ayant contribué à façonner l’orientation et l’impact de l’organisation. Leur expérience et leur dévouement continuent d'éclairer notre travail et de renforcer notre engagement envers la communauté.
Ambassadeurs de la sensibilisation
Des bénévoles formés qui partagent leurs expériences personnelles pour sensibiliser le public et aider les chercheurs, les cliniciens, les partenaires industriels et d'autres publics à mieux comprendre ce que signifie vivre avec la DM.
Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC)
Lancé pour la première fois en 2022, le Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC) de la MDF est un groupe de bénévoles extraordinaires issus de la communauté. Ils se consacrent au travail à l'échelle fédérale aux États-Unis pour accroître la sensibilisation à la dystrophie myotonique (DM), augmenter le financement de la recherche sur la DM, et faire progresser les politiques visant à accélérer l'approbation de médicaments pour traiter et, à terme, guérir la DM.