Ambassadeurs de la sensibilisation

Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.

Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.

Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.

Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.

Anciens dirigeants ayant contribué à façonner l’orientation et l’impact de l’organisation. Leur expérience et leur dévouement continuent d'éclairer notre travail et de renforcer notre engagement envers la communauté.

Lancé pour la première fois en 2022, le Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC) de la MDF est un groupe de bénévoles extraordinaires issus de la communauté. Ils se consacrent au travail à l'échelle fédérale aux États-Unis pour accroître la sensibilisation à la dystrophie myotonique (DM), augmenter le financement de la recherche sur la DM, et faire progresser les politiques visant à accélérer l'approbation de médicaments pour traiter et, à terme, guérir la DM.