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Animateurs de groupes de soutien

Rencontrez Beth Feigenblatt

Florida Regional Support Group, Awareness Ambassador

Conférence annuelle de la MDF

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Beth Ann Feigenblatt is an MDF Awareness Ambassador and Facilitator for the MDF Florida Regional Support Group. Her three adult sons are her world. Beth was first introduced to the DM community when her husband and her three sons were diagnosed with myotonic dystrophy type 1 (DM1) in 2018, and she feels blessed to have the DM community as their forever family!

In addition to her role as an SGF, Beth is also working with MDF to be a volunteer advocate and finds her work advocating for and supporting the DM community to be deeply meaningful.

Rencontrez le reste de l’équipe

Conseil d'administration
Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.
Comité consultatif médical et scientifique
Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.
Animateurs de groupes de soutien
Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.
Personnel et stagiaires
Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.
Anciens membres du conseil d'administration
Anciens dirigeants ayant contribué à façonner l’orientation et l’impact de l’organisation. Leur expérience et leur dévouement continuent d'éclairer notre travail et de renforcer notre engagement envers la communauté.
Ambassadeurs de la sensibilisation
Des bénévoles formés qui partagent leurs expériences personnelles pour sensibiliser le public et aider les chercheurs, les cliniciens, les partenaires industriels et d'autres publics à mieux comprendre ce que signifie vivre avec la DM.
Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC)
Lancé pour la première fois en 2022, le Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC) de la MDF est un groupe de bénévoles extraordinaires issus de la communauté. Ils se consacrent au travail à l'échelle fédérale aux États-Unis pour accroître la sensibilisation à la dystrophie myotonique (DM), augmenter le financement de la recherche sur la DM, et faire progresser les politiques visant à accélérer l'approbation de médicaments pour traiter et, à terme, guérir la DM.