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Partager des histoires, susciter le changement : rencontrez les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF

Publié : 12 juin 2026

Nous sommes ravis de présenter la première promotion d’ambassadeurs de sensibilisation de la MDF formés !

Ce printemps, en partenariat avec Living Proof Advocacy, la MDF a formé 11 bénévoles vivant avec la dystrophie myotonique (DM) ou s’occupant d’une personne vivant avec la DM en tant qu’ambassadeurs de sensibilisation. Ces ambassadeurs de sensibilisation ont été préparés à partager leurs expériences personnelles afin de contribuer à sensibiliser, à favoriser la compréhension et à plaider en faveur d’un changement significatif.

Grâce à un programme de formation en plusieurs étapes, les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF ont développé les compétences nécessaires pour partager leurs histoires avec la communauté DM, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques et d’autres publics clés.

Les histoires personnelles constituent un outil puissant de plaidoyer. Elles aident les personnes touchées par la DM à se sentir moins seules, donnent aux professionnels de la santé et aux chercheurs une compréhension plus approfondie de l’expérience vécue de la maladie et aident les décideurs à voir l’impact de la DM au-delà des données.

Nous sommes fiers de célébrer le dévouement et les réalisations de cette première promotion et nous nous réjouissons des activités de sensibilisation et de plaidoyer qu’ils continueront à mener au nom de la communauté DM.

Nos ambassadeurs de sensibilisation

Beth Feigenblatt, Cindy Hubert, Julie LeBoeuf, Juniper Riddle, Laila Allen, Liz Long, Luke Desforges, Mike Zemechman, Nathaniel Uhl, Samantha Welsh et Shaun Moore.

En savoir plus sur les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF ! >>>

Pour en savoir plus sur le programme d’ambassadeurs de sensibilisation de la MDF, veuillez nous contacter à l’adresse info@myotonic.org.