¡Nos complace presentar a la clase inaugural de Embajadores de Concienciación de MDF formados!
Esta primavera, en colaboración con Living Proof Advocacy, MDF formó a 11 voluntarios que viven con distrofia miotónica (DM) o cuidan de alguien que vive con DM como Embajadores de Concienciación. Estos Embajadores de Concienciación han sido preparados para compartir sus experiencias personales con el fin de ayudar a concienciar, fomentar la comprensión y abogar por un cambio significativo.
A través de un programa de formación de varios pasos, los Embajadores de Concienciación de MDF desarrollaron las habilidades necesarias para compartir sus historias con la comunidad de DM, investigadores, clínicos, responsables de políticas y otros públicos clave.
Las historias personales son una herramienta poderosa para la defensa de derechos. Ayudan a que las personas afectadas por la DM se sientan menos solas, proporcionan a los profesionales sanitarios y a los investigadores una comprensión más profunda de la experiencia vivida de la enfermedad, y ayudan a los responsables de la toma de decisiones a ver el impacto de la DM más allá de los datos.
Nos enorgullece celebrar la dedicación y los logros de esta clase inaugural y esperamos con interés las actividades de concienciación y defensa de derechos que seguirán liderando en nombre de la comunidad de DM.
Nuestros Embajadores de Concienciación
Beth Feigenblatt, Cindy Hubert, Julie LeBoeuf, Juniper Riddle, Laila Allen, Liz Long, Luke Desforges, Mike Zemechman, Nathaniel Uhl, Samantha Welsh y Shaun Moore.
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Para obtener más información sobre el programa de Embajadores de Concienciación de MDF, póngase en contacto con nosotros en info@myotonic.org.
