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Afin de mieux comprendre leurs besoins, le projet Christopher a demandé aux patients atteints de dystrophie myotonique et aux membres de leur famille/aidants de témoigner directement de leurs propres expériences, selon leur propre perspective, en tant qu’experts à part entière. Ce rapport complète les recherches existantes et offre un aperçu important et nouveau de l’expérience de la dystrophie myotonique.
