Wir haben unsere Website aktualisiert! Schauen Sie sich um, teilen Sie uns Ihre Meinung mit oder besuchen Sie die archivierte Website.
Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!
IMPORTANT: Find all anesthesia guides for individuals and their families and healthcare professionals
Abonnieren Sie den monatlichen Newsletter MyDispatch – Bleiben Sie über Fortschritte in der Forschung auf dem Laufenden

Geschichten teilen, Veränderungen bewirken: Lernen Sie die MDF-Awareness-Botschafter kennen

Veröffentlicht: Juni 12, 2026

Wir freuen uns, den ersten Jahrgang ausgebildeter MDF-Awareness-Botschafter vorstellen zu dürfen!

In diesem Frühjahr hat die MDF in Zusammenarbeit mit Living Proof Advocacy 11 Freiwillige geschult, die mit myotoner Dystrophie (DM) leben oder jemanden mit DM pflegen, um als Awareness-Botschafter tätig zu sein. Diese Awareness-Botschafter wurden darauf vorbereitet, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen, um das Bewusstsein zu schärfen, Verständnis zu wecken und sich für bedeutsame Veränderungen einzusetzen.

Durch ein mehrstufiges Schulungsprogramm haben die MDF-Awareness-Botschafter die Fähigkeiten entwickelt, ihre Geschichten mit der DM-Gemeinschaft, Forschern, Klinikern, politischen Entscheidungsträgern und anderen wichtigen Zielgruppen zu teilen.

Persönliche Geschichten sind ein wirkungsvolles Instrument für die Interessenvertretung. Sie helfen Menschen, die von DM betroffen sind, sich weniger allein zu fühlen, vermitteln medizinischem Fachpersonal und Forschern ein tieferes Verständnis für das Leben mit der Krankheit und helfen Entscheidungsträgern, die Auswirkungen von DM jenseits der Daten zu sehen.

Wir sind stolz darauf, das Engagement und die Leistungen dieses ersten Jahrgangs zu würdigen, und freuen uns auf die Aufklärungs- und Advocacy-Aktivitäten, die sie weiterhin im Namen der DM-Gemeinschaft leiten werden.

Unsere Awareness-Botschafter

Beth Feigenblatt, Cindy Hubert, Julie LeBoeuf, Juniper Riddle, Laila Allen, Liz Long, Luke Desforges, Mike Zemechman, Nathaniel Uhl, Samantha Welsh und Shaun Moore.

Lesen Sie mehr über die MDF-Awareness-Botschafter! >>>

Um mehr über das MDF-Awareness-Botschafter-Programm zu erfahren, kontaktieren Sie uns bitte unter info@myotonic.org.