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Um ihre Bedürfnisse besser zu verstehen, bat das Christopher-Projekt Patienten mit myotoner Dystrophie und ihre Familienangehörigen/Pflegenden, direkt über ihre eigenen Erfahrungen aus ihrer eigenen Perspektive als Experten in eigener Sache zu berichten. Dieser Bericht ergänzt die bestehende Forschung und bietet wichtige, neue Einblicke in die Erfahrung mit myotoner Dystrophie.