National Advocacy Committee (NAC)

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.