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Junta Directiva

Conozca a Haley Martinelli, Esq.

Secretary, DM2 Virtual Support Group, Affected Women’s Support Group

Conferencia anual de MDF

Ver conferencias anteriores y próximas

Haley Martinelli is an attorney in Cleveland, Ohio and lives with myotonic dystrophy type 2 (DM2). Haley was diagnosed with DM2 at the age of 23 and being the first in her family to be diagnosed, Haley turned to the Myotonic Dystrophy Foundation for information and support. She now facilitates a DM2 support group held virtually for folks living with DM2 to join from anywhere. Haley has spoken at various MDF events and in 2022 she joined the MDF Board of Directors. She has served as Board Secretary since January 2025.

Conozca al resto del equipo

Junta Directiva

Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.

Comité Asesor Médico y Científico

Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.

Facilitadores de grupos de apoyo

Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.

Antiguos miembros de la junta directiva

Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.