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— Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.

Conferencia Anual de la MDF

Vea las conferencias pasadas y próximas

Martha Montag Brown

Vice-Chair

Belen Esparis, M.D.

Board Member

Chuck Hunt

South East Regional Support Group

Emily Jones

Finger Lakes and Upstate New York Regional Support Group

Eric Wang, Ph.D.

Lisa Harvey-Duren

National Advocacy Committee, Founding Executive Director

Rebecca Coplin

National Advocacy Committee

Rob Besecker, MBA

Chicago Regional Support Group

Conozca al resto del equipo

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.

Antiguos miembros de la junta directiva

Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Junta Directiva

Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.

Comité Asesor Médico y Científico

Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.

Facilitadores de grupos de apoyo

Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.

Únase a nosotros para marcar la diferencia

Abogue

Ayude a impulsar cambios en las políticas y a acelerar el progreso para las personas que viven con DM.

Recaude fondos

Movilice a su comunidad para apoyar recursos vitales e investigaciones que cambian vidas.

Voluntario

Únase a nuestro equipo de voluntarios, que aporta conexión y apoyo a la comunidad.