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Equipo
— Embajadores de concientización

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Conferencia Anual de la MDF

Vea las conferencias pasadas y próximas

Beth Feigenblatt

Florida Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Cindy Hubert

Pacific Northwest Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Julie LeBoeuf

Canadian Support Group, International French Speakers Support Group, Awareness Ambassador

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Juniper Riddle

Awareness Ambassador

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Laila Allen

Awareness Ambassador

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Liz Long

Awareness Ambassador

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Luke Desforges

JOA Warriors Support Group, Awareness Ambassador

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Mike Zemechman

Awareness Ambassador

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Nathaniel Uhl

Awareness Ambassador

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Samantha Welsh

Virginia Regional Support Group, Awareness Ambassador

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Shaun Moore

Affected Men’s Support Group, Awareness Ambassador

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Conozca al resto del equipo

Junta Directiva
Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.
Comité Asesor Médico y Científico
Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.
Facilitadores de grupos de apoyo
Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.
Personal y pasantes
Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.
Antiguos miembros de la junta directiva
Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.
Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)
Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.

Únase a nosotros para marcar la diferencia

Abogue

Ayude a impulsar cambios en las políticas y a acelerar el progreso para las personas que viven con DM.

Recaude fondos

Movilice a su comunidad para apoyar recursos vitales e investigaciones que cambian vidas.

Voluntario

Únase a nuestro equipo de voluntarios, que aporta conexión y apoyo a la comunidad.