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Facilitadores de grupos de apoyo

Conozca a Mark Planco

Florida Regional Support Group

Conferencia anual de MDF

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Mark Planco is a semi-retired veterinarian in South Florida, who lives with his wife, Lori. Both of Mark’s children have DM1 and live just 15 minutes away! He was diagnosed in 2005 and has been very active in the DM community, attending 15+ conferences. Mark is honored to become a support group facilitator to continue connecting with people dealing with DM and support in any way he can. Outside of the DM community, Mark has a productive vegetable garden, and loves everything Florida Gators related. His motto is: Be Strong, Live Long.

Conozca al resto del equipo

Antiguos miembros de la junta directiva

Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.

Junta Directiva

Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.

Comité Asesor Médico y Científico

Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.

Facilitadores de grupos de apoyo

Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.