Plaider en faveur de la dystrophie myotonique
En unissant nos voix, nous pouvons contribuer à augmenter le financement de la recherche, à faire progresser de nouvelles thérapies et à améliorer les soins pour toutes les personnes atteintes de DM.
Comment nous faisons av’ancer le changement
La Myotonic Dystrophy Foundation fait avancer le changement en unissant la communauté DM pour plaider en faveur d’un financement de la recherche plus solide, de meilleurs soins et de progrès plus rapides vers des traitements. En impliquant les décideurs politiques, en donnant les moyens aux défenseurs et en amplifiant la voix des patients, la MDF contribue à façonner les politiques publiques, à faire progresser la recherche clinique et à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de dystrophie myotonique.
Plus d'une décennie de plaidoyer pour la dystrophie myotonique
- DM ajoutée au PRMRP pour la 9e année consécutive ; 23 M$ de financement PRMRP depuis 2018.
- 11 membres du Congrès soutiennent une demande de 10 M$ pour la DM au CDMRP.
- 0 $ de financement PRMRP.
- Financement de subvention NIH en attente.
- 16 membres du Congrès soutiennent une demande de 10 M$ pour de nouvelles recherches sur la DM dans le cadre du programme de recherche médicale dirigé par le Congrès (CDMRP).
- 9 M$ de financement NIH.
- Le Sénat ajoute la DM au PRMRP pour la 7e année consécutive.
- 3,1 M$ de financement PRMRP.
- 13 M$ de financement NIH.
- Le Sénat adopte la résolution sur la Journée internationale de sensibilisation à la DM.
- Le Congrès lance l'initiative NIH sur les troubles d'expansion de répétitions : REDI.
- Financement PRMRP record de 8,8 M$.
- 12 M$ de financement NIH.
- Le sénateur Kaine présente la résolution sénatoriale 336, déclarant le 15 septembre Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique.
- 300 K$ PRMRP.
- 11 M$ de financement NIH.
- Le Congrès inclut une disposition dans le projet de loi de dépenses annuel exhortant à augmenter le financement fédéral pour la recherche sur la DM, citant la nécessité « de développer le tout premier traitement approuvé par la FDA pour ce trouble génétique héréditaire ».
- 2,3 M$ de financement PRMRP.
- 13 M$ de financement NIH.
- Tim Haylon témoigne devant le comité des crédits de la Chambre, exhortant à davantage de recherches sur la DM au NIH.
- 2,4 M$ de financement PRMRP.
- 12 M$ de financement NIH.
- Le Sénat américain ajoute la DM au programme de recherche médicale évaluée par les pairs (PRMRP).
- 3,1 M$ de financement PRMRP.
- 13 M$ de financement NIH.
- La Sécurité sociale ajoute la DM congénitale au programme d'allocations compassionnelles, permettant aux personnes de se qualifier rapidement pour les prestations d'invalidité, y compris la couverture d'assurance maladie.
- Publication du rapport Voice of the Patient sur la dystrophie myotonique dans le cadre du PFDD.
- 11 M$ de financement NIH.
- La MDF organise la toute première réunion de développement de médicaments centrés sur le patient « PFDD » pour la DM, avec la FDA, afin de souligner l'urgence de traitements centrés sur le patient pour la DM.
- 9 M$ de financement NIH.
- La 1re conférence annuelle de la MDF à Washington, D.C. présente un briefing du Sénat américain sur le financement de la recherche sur la DM.
- 9 M$ de financement NIH.
- Kayla Vittek et sa mère Lisa Harvey témoignent devant le Congrès en faveur de la loi MD-CARE.
- 9 M$ de financement NIH.
Le changement se produit lorsque nous parlons d’une seule voix
Lorsque notre communauté s’unit, nos voix sont plus fortes. En plaidant, en éduquant et en nous soutenant mutuellement, nous faisons progresser les soins, les thérapies et la recherche sur la dystrophie myotonique.
Pourquoi devrais-je devenir un défenseur ?
Vous avez une voix et un vote, et ils comptent ! Lorsque les membres du Congrès entendent directement leurs électeurs, ils comprennent mieux quels enjeux sont importants pour les personnes qu’ils représentent. S’ils n’entendent jamais parler de la communauté de la DM, ils pourraient ne pas réaliser à quel point le financement de la recherche et les politiques de soutien sont nécessaires de toute urgence.
Vos démarches peuvent influencer la manière dont un sénateur ou un représentant aborde un vote ou choisit de soutenir les priorités liées à la DM. Le plaidoyer est un moyen par lequel vous pouvez aider à façonner les décisions qui améliorent la vie des personnes vivant avec la DM.
Qu’est-ce que le plaidoyer citoyen ?
Le plaidoyer citoyen, c’est lorsque des personnes se rassemblent pour informer les élus des besoins de leurs communautés et solliciter leur soutien. Lorsque des personnes partageant des objectifs communs s’expriment collectivement, elles peuvent influencer les décisions de financement et les politiques publiques qui touchent la vie des personnes dans tout le pays, y compris celles qui vivent avec la DM.
Une seule personne peut-elle vraiment influencer le Congrès ?
Oui. Les membres du Congrès accordent une grande attention aux opinions de leurs électeurs. Bien qu’ils puissent avoir des positions établies sur les grandes questions nationales, beaucoup sont ouverts à en apprendre davantage sur des maladies comme la dystrophie myotonique et les besoins des communautés touchées.
Votre voix pourrait contribuer à sensibiliser un élu, à établir une nouvelle relation, ou même à inspirer un défenseur de longue date de la recherche sur la DM et des objectifs politiques connexes.
Découvrez comment les défenseurs de la MDF font la différence
De l’Académie numérique
Faire progresser la recherche d’un remède : comment la MDF stimule la recherche ...
Published: 5 décembre 2025
Des soins qui créent du lien : comment la MDF soutient les familles vivant avec ...
Published: 5 décembre 2025
Trouver une communauté : comment MDF met en relation les familles vivant avec la...
Published: 5 décembre 2025
Ressources de plaidoyer
Votre voix fait la différence
Si vous êtes prêt à commencer ou avez besoin de soutien en cours de route, veuillez contacter la MDF au 415-800-7777 ou à info@myotonic.org.