Nous avons rafraîchi notre site web ! Explorez-le, dites-nous ce que vous en pensez, ou revisitez le site archivé.

Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

IMPORTANT: Find all anesthesia guides for individuals and their families and healthcare professionals

Inscrivez-vous à la newsletter mensuelle MyDispatch – pour rester informé(e) des avancées de la recherche

Personnel et stagiaires

Rencontrez Danny Kuei

Myotonic Dystrophy Family Registry Data Intern

Conférence annuelle de la MDF

Voir les conférences passées et à venir

Danny joined MDF as the Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) Data Intern in 2024. Motivated by the opportunity to apply his education to positively impact those living with myotonic dystrophy, he has analyzed de-identified registry data to uncover trends and geographic patterns that help guide resource allocation for the DM community.

Currently pursuing a degree in Biology and Statistics at UC Davis, Danny is passionate about transforming complex datasets into meaningful insights. In his free time, he enjoys playing basketball and learning new languages, including Mandarin and Korean.

Rencontrez le reste de l’équipe

Conseil d'administration

Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.

Comité consultatif médical et scientifique

Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.

Animateurs de groupes de soutien

Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.

Personnel et stagiaires

Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.

Anciens membres du conseil d'administration

Anciens dirigeants ayant contribué à façonner l’orientation et l’impact de l’organisation. Leur expérience et leur dévouement continuent d'éclairer notre travail et de renforcer notre engagement envers la communauté.

Ambassadeurs de la sensibilisation

Des bénévoles formés qui partagent leurs expériences personnelles pour sensibiliser le public et aider les chercheurs, les cliniciens, les partenaires industriels et d'autres publics à mieux comprendre ce que signifie vivre avec la DM.

Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC)

Lancé pour la première fois en 2022, le Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC) de la MDF est un groupe de bénévoles extraordinaires issus de la communauté. Ils se consacrent au travail à l'échelle fédérale aux États-Unis pour accroître la sensibilisation à la dystrophie myotonique (DM), augmenter le financement de la recherche sur la DM, et faire progresser les politiques visant à accélérer l'approbation de médicaments pour traiter et, à terme, guérir la DM.