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Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

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Conseil d'administration

Rencontrez John Cooley, Esq.

Board Member, Kansas City Regional Support Group

Conférence annuelle de la MDF

Voir les conférences passées et à venir

John Cooley co-facilitates the Kansas City Regional Support Group with Patricia Gibson. An attorney and the Director of Strategic Sourcing at RSM US LLP, John started the Kansas City myotonic dystrophy support group in 2019. His connection to the DM community began after his younger son was diagnosed with DM1 in 2016. John and his family attended the next two MDF Conferences, which strengthened his commitment to learning about myotonic dystrophy and staying involved locally. Ever since, he has worked to support and advocate for families living with DM. In 2025, John deepened his involvement by joining the MDF Board of Directors.

Rencontrez le reste de l’équipe

Conseil d'administration

Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.

Comité consultatif médical et scientifique

Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.

Animateurs de groupes de soutien

Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.

Personnel et stagiaires

Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.

Anciens membres du conseil d'administration

Anciens dirigeants ayant contribué à façonner l’orientation et l’impact de l’organisation. Leur expérience et leur dévouement continuent d'éclairer notre travail et de renforcer notre engagement envers la communauté.

Ambassadeurs de la sensibilisation

Des bénévoles formés qui partagent leurs expériences personnelles pour sensibiliser le public et aider les chercheurs, les cliniciens, les partenaires industriels et d'autres publics à mieux comprendre ce que signifie vivre avec la DM.

Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC)

Lancé pour la première fois en 2022, le Comité national de sensibilisation et de défense des droits (NAC) de la MDF est un groupe de bénévoles extraordinaires issus de la communauté. Ils se consacrent au travail à l'échelle fédérale aux États-Unis pour accroître la sensibilisation à la dystrophie myotonique (DM), augmenter le financement de la recherche sur la DM, et faire progresser les politiques visant à accélérer l'approbation de médicaments pour traiter et, à terme, guérir la DM.