¡Hemos renovado nuestro sitio web! Eche un vistazo, díganos qué opina, o vuelva a visitar el sitio archivado.

Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

IMPORTANT: Find all anesthesia guides for individuals and their families and healthcare professionals

Suscríbase al boletín mensual llamado MyDispatch - Manteniéndole al día sobre los avances en investigación

Facilitadores de grupos de apoyo

Conozca a Bernhard Rogg

International German Speakers Support Group

Conferencia anual de MDF

Ver conferencias anteriores y próximas

Bernhard Rogg is Support Group Facilitator of our international Speakers Support Group for Germen-speaking countries, also known as Telephone Talk Group Dm1 /Dm2. Bernhard was diagnosed with DM2 in 2016. He has been organizing the international telephone discussion group since 2018. His motto was and is: I don’t think about problems, I am looking for solutions.

Conozca al resto del equipo

Junta Directiva

Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.

Comité Asesor Médico y Científico

Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.

Facilitadores de grupos de apoyo

Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.

Antiguos miembros de la junta directiva

Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.